ネフローゼ症候群.com tag:www.nephrose.com,2008://8 2007-04-13T12:34:59Z ネフローゼ症候群体験記 Movable Type 3.2-ja-2 発症１５４日目（治療１４１日目） tag:www.nephrose.com,2006://8.4747 2006-12-26T14:45:04Z 2007-04-13T12:34:59Z 一ヶ月ぶりに病院に行って検査を実施。 検査結果は非常によく、蛋白尿などの数値も陰... heero 一ヶ月ぶりに病院に行って検査を実施。 検査結果は非常によく、蛋白尿などの数値も陰性で全部OK。 他の数値等もプレドニゾロン（免疫抑制剤）の影響も殆ど 出ておらず安定していました。 ということで今回も順調に薬を減らしました。 今日からようやく15mg/日。 マスクはこれから冬なので一応しておくことにしました。 しかし、顔がプレドニゾロンの影響で少々ムーンフェイス気味なのと 食欲が増して、体重の増加と同時に顔に吹き出物ができるのが やなところ。 甘いものは減らさないとな。 しかし気づくと発症からもう5ヶ月。 このまま順調に行きますように。 発症１２６日目（治療１１３日目） tag:www.nephrose.com,2006://8.4748 2006-11-28T14:49:51Z 2007-04-13T12:34:59Z 病院に朝行って採血と採尿を実施。 段々朝行くのが遅くなってきた。。。 気をつけな... heero 病院に朝行って採血と採尿を実施。 段々朝行くのが遅くなってきた。。。 気をつけないと。 検査後、一時間後ぐらいに結果を元に担当医に診断してもらう。 蛋白尿も問題なく、一番再発しやすい所をうまく越えられたかなと言う話に。 私ぐらいの年代（３０代前半）だと20mg/日前後が一番再発しやすいらしい。 薬はここからは「がしがし」とは減らせないらしい。 15mg/日にしたいといったら、どうしてもというならいいけど 辞めておいた方がいいよと言われたので17mg/日にした。 発症４２日目（治療２９日目） tag:www.nephrose.com,2006://8.1548 2006-09-05T11:48:08Z 2007-04-13T12:34:59Z 朝方９時前に病院に向かう。 まだ暑いのでマスクで外を出歩くとつらいのが嫌なところ... heero
まだ暑いのでマスクで外を出歩くとつらいのが嫌なところ。

９時前に到着し、受付を済ませて採血と採尿をする。

予定より遅く１０時半ぐらいから診察開始。

基本的な数値は一部除いて問題なし。
プレドニゾロンの副作用で多少あがっていた数値群は
見事なぐらいに正常値に。

ただ、タケプロンの副作用か一部の数値が変動しており
薬をタケプロンからガスター２０に変更。
対して問題ではないようだが少々心配ではある。

相変わらず血が濃いのか蛋白が＋－で出てるが計算上は
全く問題とのこと。

明日からついに薬がプレドニゾロン40mg/日から30mg/日
に変更になった。

これが一番嬉しい。

マスクをして外出しなくて済むまではまだまだ先だが一歩
前進。（20mg/日ぐらいでマスクしないでいいらしい。）
]]> 微小変化群ネフローゼになっちゃった・・・ tag:www.nephrose.com,2006://8.128 2006-08-28T22:27:25Z 2007-04-13T12:34:59Z 微小変化群ネフローゼになっちゃった・・・... heero 微小変化群ネフローゼになっちゃった・・・]]> 【闘病記録】不破雷蔵のネフローゼ闘病記 tag:www.nephrose.com,2006://8.127 2006-08-28T21:56:49Z 2007-04-13T12:34:59Z 【闘病記録】不破雷蔵のネフローゼ闘病記 60キロもやせた、 不破雷蔵さんのネフロ... heero 【闘病記録】不破雷蔵のネフローゼ闘病記
60キロもやせた、 不破雷蔵さんのネフローゼ症候群との闘病生活をつづった記録です。]]> 治療データ tag:www.nephrose.com,2006://8.125 2006-08-24T16:10:56Z 2007-04-13T12:34:59Z 入院時から約一ヶ月間のデータを記載しています。 あくまで私にあった治療の一つとし... heero あくまで私にあった治療の一つとして参考にして頂ければと思っています。

data.jpg ]]> ～人生病と共に～ tag:www.nephrose.com,2006://8.123 2006-08-24T15:57:58Z 2007-04-13T12:34:59Z ～人生病と共に～ 「人生、病と共に」のきどさんのＨＰです。突発性血小板減少性紫斑... heero ～人生病と共に～
「人生、病と共に」のきどさんのＨＰです。突発性血小板減少性紫斑病と、ネフローゼ症候群と、バセドウ病についての闘病記が記載されています。]]> 医療費助成 tag:www.nephrose.com,2006://8.122 2006-08-24T15:20:39Z 2007-04-13T12:34:59Z ネフローゼ症候群は東京都では難病医療費等助成の対象になっています。 東京都以外で... heero
東京都以外でもあると思いますのでお住まいになられている地域の保健所や
役所、あるいは病院で詳細はお聞きください。

東京都では疾病ごとに決められた認定基準を満たす方に助成を
行っています。

注意！！
ここで注意しなくてはいけないことがあります。

東京都の助成の場合は、あくまで申請した日以降の医療費に
対して助成が出る形になります。

私は退院後に申請しましたので、入院費用に対しては健康保険
以外はなんの補助もつきませんでした。（悲）

ネフローゼであろうとなった場合、なるべく早くお医者さんに必要な
データを頂けるお願いし、必要な書類・データが出来次第、代理の方に
市役所に持っていくようにお願いすることで少しでも入院費を安く
済ませられるのではないかと思っています。

尚、申請してから認可が降りるまで数ヶ月かかるようですが、
その期間の治療費用を払いすぎた分は後々払い戻すことが
可能です。
]]> 東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 tag:www.nephrose.com,2006://8.121 2006-08-24T14:45:16Z 2007-04-13T12:34:59Z 東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会という全国... heero 東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会という全国ネットを持ち各都府県で活動しています。]]> アンタレスのページ tag:www.nephrose.com,2006://8.120 2006-08-24T14:38:33Z 2007-04-13T12:34:59Z アンタレスのページ ネフローゼ症候群にかかっているアンタレスさんが食事のレシピな... heero アンタレスのページ
ネフローゼ症候群にかかっているアンタレスさんが食事のレシピなどを載せています。（１日　タンパク５０ｇ以下　塩分６ｇ以下）]]> Cafe Ruby tag:www.nephrose.com,2006://8.119 2006-08-24T14:33:34Z 2007-04-13T12:34:59Z Cafe Ruby 息子さんが4歳でネフローゼ症候群を発症されたルビーさんのHP... heero Cafe Ruby
息子さんが4歳でネフローゼ症候群を発症されたルビーさんのHPです。]]> こさちなの憩い部屋 tag:www.nephrose.com,2006://8.118 2006-08-24T14:24:49Z 2007-04-13T12:34:59Z こさちなの憩い部屋 1才6ヶ月でネフローゼ症候群を発症されたみぃ君のお母さん、こ... heero こさちなの憩い部屋
1才6ヶ月でネフローゼ症候群を発症されたみぃ君のお母さん、こさちなさんのHPです。]]> FGS LIFE tag:www.nephrose.com,2006://8.117 2006-08-24T14:22:48Z 2007-04-13T12:34:59Z FGS LIFE 「ＦＧＳＬＩＦＥ」のざっけんさんのＨＰです。巣状糸球体硬化症と... heero FGS LIFE
「ＦＧＳＬＩＦＥ」のざっけんさんのＨＰです。巣状糸球体硬化症というネフローゼ症候群との闘病記です。]]> 腎臓ネット tag:www.nephrose.com,2006://8.116 2006-08-24T11:29:19Z 2007-04-13T12:34:59Z 腎臓ネット 腎臓病診療に関する最先端で偏りのない情報を提供する目的で、腎臓内科専... heero 腎臓ネット
腎臓病診療に関する最先端で偏りのない情報を提供する目的で、腎臓内科専門医師が日本の腎臓病診療の先頭に立つ医師や医療従事者の協力を得て制作運営しています。]]> あくびのセレクトランド tag:www.nephrose.com,2006://8.115 2006-08-24T09:13:18Z 2007-04-13T12:34:59Z あくびのセレクトランド 大切な一人息子の怪獣君のネフローゼ闘病記です。... heero あくびのセレクトランド
大切な一人息子の怪獣君のネフローゼ闘病記です。]]>