http://www.nephrose.com/ ネフローゼ症候群体験記 ja Copyright 2008 Tue, 26 Dec 2006 23:45:04 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/?v=3.2-ja-2 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss 一ヶ月ぶりに病院に行って検査を実施。 検査結果は非常によく、蛋白尿などの数値も陰性で全部OK。 他の数値等もプレドニゾロン（免疫抑制剤）の影響も殆ど 出ておらず安定していました。 ということで今回も順調に薬を減らしました。 今日からようやく15mg/日。 マスクはこれから冬なので一応しておくことにしました。 しかし、顔がプレドニゾロンの影響で少々ムーンフェイス気味なのと 食欲が増して、体重の増加と同時に顔に吹き出物ができるのが やなところ。 甘いものは減らさないとな。 しかし気づくと発症からもう5ヶ月。 このまま順調に行きますように。 http://www.nephrose.com/2006/12/post_34.html http://www.nephrose.com/2006/12/post_34.html 120)通院日誌 Tue, 26 Dec 2006 23:45:04 +0900 病院に朝行って採血と採尿を実施。 段々朝行くのが遅くなってきた。。。 気をつけないと。 検査後、一時間後ぐらいに結果を元に担当医に診断してもらう。 蛋白尿も問題なく、一番再発しやすい所をうまく越えられたかなと言う話に。 私ぐらいの年代（３０代前半）だと20mg/日前後が一番再発しやすいらしい。 薬はここからは「がしがし」とは減らせないらしい。 15mg/日にしたいといったら、どうしてもというならいいけど 辞めておいた方がいいよと言われたので17mg/日にした。 http://www.nephrose.com/2006/11/post_35.html http://www.nephrose.com/2006/11/post_35.html 120)通院日誌 Tue, 28 Nov 2006 23:49:51 +0900
まだ暑いのでマスクで外を出歩くとつらいのが嫌なところ。

９時前に到着し、受付を済ませて採血と採尿をする。

予定より遅く１０時半ぐらいから診察開始。

基本的な数値は一部除いて問題なし。
プレドニゾロンの副作用で多少あがっていた数値群は
見事なぐらいに正常値に。

ただ、タケプロンの副作用か一部の数値が変動しており
薬をタケプロンからガスター２０に変更。
対して問題ではないようだが少々心配ではある。

相変わらず血が濃いのか蛋白が＋－で出てるが計算上は
全く問題とのこと。

明日からついに薬がプレドニゾロン40mg/日から30mg/日
に変更になった。

これが一番嬉しい。

マスクをして外出しなくて済むまではまだまだ先だが一歩
前進。（20mg/日ぐらいでマスクしないでいいらしい。）
]]> http://www.nephrose.com/2006/09/post_33.html http://www.nephrose.com/2006/09/post_33.html 120)通院日誌 Tue, 05 Sep 2006 20:48:08 +0900 微小変化群ネフローゼになっちゃった・・・]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_32.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_32.html 500)リンク集（病気や症状） Tue, 29 Aug 2006 07:27:25 +0900 【闘病記録】不破雷蔵のネフローゼ闘病記
60キロもやせた、 不破雷蔵さんのネフローゼ症候群との闘病生活をつづった記録です。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_31.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_31.html 550)リンク集（闘病記） Tue, 29 Aug 2006 06:56:49 +0900 あくまで私にあった治療の一つとして参考にして頂ければと思っています。

]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_30.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_30.html 150)治療データ Fri, 25 Aug 2006 01:10:56 +0900 ～人生病と共に～
「人生、病と共に」のきどさんのＨＰです。突発性血小板減少性紫斑病と、ネフローゼ症候群と、バセドウ病についての闘病記が記載されています。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_28.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_28.html 550)リンク集（闘病記） Fri, 25 Aug 2006 00:57:58 +0900
東京都以外でもあると思いますのでお住まいになられている地域の保健所や
役所、あるいは病院で詳細はお聞きください。

東京都では疾病ごとに決められた認定基準を満たす方に助成を
行っています。

注意！！
ここで注意しなくてはいけないことがあります。

東京都の助成の場合は、あくまで申請した日以降の医療費に
対して助成が出る形になります。

私は退院後に申請しましたので、入院費用に対しては健康保険
以外はなんの補助もつきませんでした。（悲）

ネフローゼであろうとなった場合、なるべく早くお医者さんに必要な
データを頂けるお願いし、必要な書類・データが出来次第、代理の方に
市役所に持っていくようにお願いすることで少しでも入院費を安く
済ませられるのではないかと思っています。

尚、申請してから認可が降りるまで数ヶ月かかるようですが、
その期間の治療費用を払いすぎた分は後々払い戻すことが
可能です。
]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_27.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_27.html 400)医療費助成について Fri, 25 Aug 2006 00:20:39 +0900 東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会という全国ネットを持ち各都府県で活動しています。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_26.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_26.html 500)リンク集（病気や症状） Thu, 24 Aug 2006 23:45:16 +0900 アンタレスのページ
ネフローゼ症候群にかかっているアンタレスさんが食事のレシピなどを載せています。（１日　タンパク５０ｇ以下　塩分６ｇ以下）]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_25.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_25.html 500)リンク集（病気や症状） Thu, 24 Aug 2006 23:38:33 +0900 Cafe Ruby
息子さんが4歳でネフローゼ症候群を発症されたルビーさんのHPです。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/cafe_ruby.html http://www.nephrose.com/2006/08/cafe_ruby.html 550)リンク集（闘病記） Thu, 24 Aug 2006 23:33:34 +0900 こさちなの憩い部屋
1才6ヶ月でネフローゼ症候群を発症されたみぃ君のお母さん、こさちなさんのHPです。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_24.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_24.html 550)リンク集（闘病記） Thu, 24 Aug 2006 23:24:49 +0900 FGS LIFE
「ＦＧＳＬＩＦＥ」のざっけんさんのＨＰです。巣状糸球体硬化症というネフローゼ症候群との闘病記です。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/fgs_life.html http://www.nephrose.com/2006/08/fgs_life.html 550)リンク集（闘病記） Thu, 24 Aug 2006 23:22:48 +0900 腎臓ネット
腎臓病診療に関する最先端で偏りのない情報を提供する目的で、腎臓内科専門医師が日本の腎臓病診療の先頭に立つ医師や医療従事者の協力を得て制作運営しています。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_23.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_23.html 500)リンク集（病気や症状） Thu, 24 Aug 2006 20:29:19 +0900 あくびのセレクトランド
大切な一人息子の怪獣君のネフローゼ闘病記です。]]> http://www.nephrose.com/2006/08/post_22.html http://www.nephrose.com/2006/08/post_22.html 550)リンク集（闘病記） Thu, 24 Aug 2006 18:13:18 +0900